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Définition
L’autisme entre dans la catégorie des Troubles Envahissants du Développement (TED) appelés aussi Troubles du Spectre Autistique (TSA) qui regroupent :
- L’autisme infantile : qui sera décrit ci-dessous.
- L’autisme atypique : un critère manquant au diagnostic d’autisme infantile.
- Le syndrome de Rett : maladie génétique neurologique atteignant les filles et apparaissant après 6 à 18 mois de développement normal. On observe notamment la disparition des mouvements coordonnés de la main qui sont remplacés par des mouvements répétitifs et stéréotypés. On observe aussi un ralentissement de la croissance du crâne entre 3 mois et 4 ans.
- Le trouble désintégratif : développement normal jusqu’à 2 ans puis perte du langage réceptif et des habiletés sociales.
- Le syndrome d’Asperger : même tableau que l’autisme mais pas de retard de langage. Il n’y a pas de retard mental associé dans le syndrome d’Asperger.
Dans l’autisme, on observe une altération des interactions sociales réciproques, une altération de la communication et des intérêts restreints et comportements stéréotypés :
- Interactions sociales réciproques : altération marquée dans l’utilisation des comportements non verbaux pour réguler les interactions. Incapacité à établir des relations avec des pairs correspondant au niveau de développement. Manque de réciprocité socio émotionnelle. Ne cherche pas spontanément à partager intérêts, plaisirs ou réussites.
- Communication : retard ou absence de langage oral. Incapacité à engager ou soutenir une conversation. Usage stéréotypé et répétitif du langage. Pas de jeu de faire semblant varié et spontané.
- Intérêts restreints et comportements stéréotypés : centres d’intérêts restreints et stéréotypés. Adhésion à des rituels spécifiques et non fonctionnels. Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs. Préoccupation pour des parties des objets.
Dans l’autisme on retrouve des particularités cognitives : l’approche cognitiviste part du principe que la pensée est un processus de traitement de l’information.
Les personnes porteuses d’autisme ont donc des particularités dans leur manière de traiter l’information :
- Faiblesse de la cohérence centrale : la cohérence centrale est la capacité innée à organiser les perceptions et les informations, à y repérer une structure, à les hiérarchiser en fonction du contexte (manière dont on s’y prend pour stocker l’information). Pour les personnes avec TSA, le monde est fait de nombreux détails sans relation les uns aux autres et n’ayant qu’un sens, le sens littéral. « Les personnes autistes perçoivent chaque feuille d’un arbre sans être capable de voir l’arbre entier » (N. Mishaw).
- Difficultés avec la théorie de l’esprit : la théorie de l’esprit est une fonction cognitive essentielle permettant d’imaginer ce que ressent ou pense l’autre. Les personnes avec TSA ont une difficulté majeure à concevoir la possibilité même d’une différence entre les représentations mentales des individus, entre leurs croyances et celles des autres.
- Troubles des fonctions exécutives : c’est l’ensemble des processus mentaux qui intervient dans les situations de résolution d’un problème. Les troubles des fonctions exécutives ne sont pas spécifiques aux TSA.
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L’ACCOMPAGNEMENT
L’éducation structurée aide l’enfant avec autisme à mieux comprendre son environnement et de ce fait, à mieux s’adapter à celui-ci.
Pour cela, différents outils de référence sont utilisés :- Le programme TEACCH, pour structurer le temps et l’espace de manière visuelle.
- Le PECS (système de communication par échange d’image), pour aider l’enfant à communiquer.
- La méthode ABA, pour aider à remplacer les comportements « défi » par des comportements adaptés.
- Les enseignements Montessori, pour aborder les apprentissages scolaires de manière concrète.
LE PROGRAMME TEACCH
Développé par Eric Schoppler, dans le cadre de l’université de Caroline du Nord, le principe fondateur de TEACCH est que l’autisme est un trouble biologique, qui cause des problèmes de type cognitif qui affectent le développement de la personne.Les parents sont considérés comme de véritables associés des professionnels. En effet, les observations faites par les parents à la maison, dans la vie de tous les jours, permettent aux professionnels d’adapter au mieux le programme éducatif de l’enfant. De plus, les savoirs et savoirs-faire appris à l’école peuvent ainsi être généralisés au domicile de l’enfant. Les parents peuvent également influencer sur les objectifs éducatifs de leur enfant qui leurs semblent urgents et nécessaires d’aborder.
TEACCH est pionnier dans le développement d’outils permettant l’évaluation des compétences des personnes atteintes d’autisme. En effet, les outils conventionnels ne sont pas adaptés aux personnes souffrant de troubles de la communication et des interactions sociales.TEACCH intervient tout au long de la vie de la personne atteinte d’autisme, en collaboration avec son environnement naturel (famille, école, loisirs, atelier protégé.).
L’évaluation de l’enfant est indispensable pour mettre en place le programme. Le PEP-3 (profil psycho-éducatif), pour les enfants, l’AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes) ou encore l’EFI (Evaluation des compétences Fonctionnelles pour l’Intervention) pour les adultes, en révélant le profil des compétences acquises et en émergence dans plusieurs domaines, permet la conception d’un programme spécifique à la personne.
Durant toute la vie de la personne, l’équipe qui le suit se concentre sur ses compétences émergentes, afin de travailler sur celles-ci pour les développer. Ces méthodes d’évaluation ont mis fin à l’idée faussement établie que les personnes atteintes d’autisme sont « intestables à cause de leur maladie émotionnelle » et a ouvert la porte à des évaluations diagnostiques plus objectives et une intervention plus pertinente fondée sur des données empiriques.
La structuration de l’environnement :
Schoppler et ses collaborateurs ont réalisé que les capacités d’apprentissage des enfants atteints d’autisme étaient plus élevées dans le cadre d’un enseignement structuré, alors qu’au contraire ils tendaient à régresser et à se désorganiser dans un environnement non structuré. Dans le programme TEACCH, l’évaluation diagnostique est convertie en un programme d’enseignement structuré écrit, adapté à chaque enfant. Lorsque l’enfant atteint l’âge scolaire, le programme est adapté à l’enseignement à l’école, et les enseignants sont inclus dans la collaboration entre les professionnels et les parents.
On structure le temps, l’espace et les interactions sociales.
La structuration du temps consiste par exemple à établir un emploi du temps de la journée/semaine, afin que la personne soit avertie de ce qui va se passer dans un avenir immédiat ou plus éloigné.
La structuration de l’espace consiste par exemple à établir des endroits adaptés aux actions de la vie (coin-repas, coin-travail, coin-repos). Elle permet également à la personne de repérer où telle ou telle action peut ou ne peut pas se faire (se déshabiller, manger, etc.).
La structuration des interactions sociales consiste par exemple à utiliser la même façon de faire chaque fois qu’on s’adresse à la personne ou qu’on requiert son attention.
La structure permet de réduire l’anxiété, en rendant l’environnement de la personne prévisible. La personne se trouve ainsi dans un environnement favorable aux apprentissages. Une fois la compétence acquise, on va s’attacher à généraliser son utilisation dans différentes situations de la vie courante, grâce notamment à la collaboration active entre parents et professionnels.
Avec un recul de 30 ans, il est prouvé aujourd’hui que les personnes atteintes d’autisme ayant bénéficié d’une éducation structurée sont plus autonomes, moins médicamentées et plus intégrées dans la société que celles qui en ont été privé.
LES DOMAINES DE TEACCH
Le PEP-3 teste les capacités des enfants atteints d’autisme dans les domaines suivants:- L’imitation : L’imitation est un élément fondamental de l’apprentissage. Il faut que l’enfant comprenne le principe de l’imitation. On travaille toutes les modalités : imitation vocale, motrice, etc…
- La perception : On cherche à pallier le déficit de traitement des sensations, essentiellement en ce qui concerne la vue et l’ouie, qui sont les voies privilégiées pour les apprentissages de type scolaires.
- La motricité générale : C’est souvent le domaine le plus performant chez les personnes atteintes d’autisme. On remarque des atteintes au niveau de la motricité générale dues à l’absence de théorie de l’esprit (problèmes d’attitudes motrices).
- La motricité fine : elle est essentielle pour pouvoir écrire, utiliser le PECS, etc… Elle concerne tout ce qui relève de la manipulation d’un objet avec une ou deux mains.
- La coordination oeil-main : consiste à regarder ce que l’on fait et à ainsi contrôler son mouvement.
- Les performances cognitives : il s’agit de deux domaines distincts qui sont les compétences cognitives (sériation, tri, classement,…) et le langage réceptif (compréhension de la communication, des consignes simples,…). Les compétences cognitives sont extrêmement importantes pour la relation de la personne avec son environnement.
- Compétences verbales : tout ce qui touche au langage expressif. Chez les personnes non-verbales, il s’agit des pictogrammes, de la langue des signes simplifiée, etc…
- L’autonomie : il s’agit des compétences nécessaires pour vivre de façon autonome dans un environnement naturel (alimentation, propreté, hygiène, habillement, déplacements,…). On fera acquérir à l’enfant des compétences en rapport avec son âge.
- Les aptitudes de sociabilité : elles concernent les compétences qu’il faut avoir pour s’intégrer dans un groupe, les connaissances qu’il faut avoir pour se fondre dans un groupe, avoir des comportements socialement acceptables.
- La gestion du comportement : on parle ici de comportements automutilatoires, agressifs, destructeurs, persévérants (stéréotypies) et déficitaires (inhibition, impulsivité,…). On distingue selon la fréquence et la sévérité du comportement, s’il ne nuit pas à l’apprentissage, sa gestion sera un objectif secondaire. Par contre, s’il nuit à l’apprentissage, sa gestion deviendra un objectif prioritaire.
En ce qui concerne la gestion du comportement, TEACCH travaille de façon très proche de l’analyse fonctionnelle et de l’analyse comportementale appliquée.
LE PECS :
Il faut utiliser des supports visuels pour permettre l’expression. On utilise des systèmes dits augmentatifs, c’est-à-dire qu’ils permettent d’augmenter la qualité et la quantité de communication.
Ils ne se substituent pas au langage parlé mais sont utilisés en parallèle.Avant de commencer à travailler sur le visuel, il faut évaluer l’enfant afin de voir quelle compréhension il peut avoir des images. Cette évaluation permettra de savoir si il faut plutôt utiliser l’échange d’objet à objet, de photo à objet, de pictogramme couleur à objet ou de pictogramme noir et blanc à objet. (Évaluation faite par le psychologue ou l’orthophoniste)
On se basera ensuite sur la méthode PECS (système de communication par échange d’images) pour apprendre à l’enfant à communiquer à l’aide de support visuel.
La première étape est de trouver une récompense puissante afin de motiver l’enfant à apprendre :
Une fois la récompense trouvée, nous pouvons démarrer les séances d’apprentissage. Chaque séance devra se dérouler dans la même pièce avec deux adultes pour un enfant. Un adulte qui présentera à l’enfant l’objet à demander et qui lui expliquera la procédure et un adulte qui se tiendra derrière l’enfant et qui l’aidera à faire les gestes si celui-ci ne les fait pas spontanément.
L’apprentissage se fera ensuite en plusieurs étapes :
- Echanger un pictogramme vierge contre une récompense puissante.
- Echanger un pictogramme adapté contre une récompense puissante.
- Choix de plusieurs pictogrammes dont le pictogramme adapté -> échange de pictogramme adapté contre récompense puissante.
- Echange d’un pictogramme adapté contre un objet.
- Choix puis échange d’un pictogramme adapté contre un objet.
- Combinaison de pictogrammes pour faire des phrases.
L’ABA
L’ABA est l’ « Applied Behavior Analysis », autrement dit l’analyse appliquée du comportement, son objectif est la modification des comportements.
Le fondement de l’ABA se trouve dans une approche scientifique des comportements du vivant : le comportementalisme, né aux états unis dans les années 60. Cette science s’appuie sur la loi de l’effet selon laquelle tout comportement est fonction de ses conséquences. Un comportement va donc être conditionné par ses conséquences.
L’ABA a trois grands objectifs :- Augmenter la fréquence d’apparition de comportements appropriés.
- Diminuer la fréquence d’apparition de comportements inappropriés.
- Enseigner de nouveaux comportements.
